氯巴占仿制药被纳入医保目录 现实版“药神”和患儿家长：“每一天都要好好过”

　　【编者按】

　　2025年的钟声即将敲响。回望这一年的风雨兼程，我们发出过关乎公平正义的监督报道，见证了自然灾害中重建家园的拼搏精神，也感受了诸多真善美的温暖故事；我们为公众的急难愁盼鼓与呼，也见证了热点事件中的众多鲜活面孔。

　　如今，他们还好吗？顶端新闻·河南商报特推出年终回访系列报道《回响2024》，回访2024年那些新闻当事人，回望我们采访过的人、报道过的事。像老朋友一样，看看他们的现状和改变。用岁月的回响，铸就前行的力量。

　　统筹：张恒 翟健林 执行：顶端新闻·河南商报首席记者 张逸菲/文 受访者供图

　　“铁马冰河”（简称“铁马”）获知氯巴占仿制药被纳入医保目录的消息，是在2024年的年尾。至此，在全国各方的帮助下，这个曾经被管制的救命药终于有了合法和美好的结局。

　　而对于有罕见病患儿的家庭来说，氯巴占的结局只是陪伴孩子治疗途中的一个“美好插曲”。

　　回归现实，一切如昨

　　氯巴占仿制药被纳入医保目录，在“铁马”的意料之中。

　　从几年前开始，国家就对氯巴占投入大量的关注。从他代购当时还是国家二类精神管制药品的氯巴占开始，到以“走私、运输、贩卖毒品罪”被羁押，到国家卫健委和国家药监局联合印发《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，再到国产人福制药的氯巴占片被推广上市……药品氯巴占像坐了火箭，在全国各方的努力下，加速向前推进。

　　自2022年4月取保候审后，时过一年，2023年3月31日上午，中牟县人民法院宣判：认定被告人“铁马”犯非法经营罪，免予刑事处罚。“铁马”家奔波数年的生活终于尘埃落定，患有罕见病结节性硬化的小女儿笑笑（化名）终于不会因思念爸爸而吵闹，家中小生意的人手也终于周转开来。

　　一切仿佛如昨。

　　“铁马”告诉顶端新闻·河南商报记者，他的“棱角”已被几年的经历磨圆，心态更平和，人也更知足。案子宣判后，他和家人的精力又回归到家中生意和对小女儿的照顾上，每天三点一线，和所有为生计奔波的成年人一样。

　　今年5月，夫妻俩带笑笑前往北京复查，医生提出，随着外科手术的发展和技术的精进，可以为笑笑做手术。“手术后，最理想的状态是能够停药。但对于孩子的认知层面，应该不会有什么效果。”

　　“每一天都要好好过”

　　笑笑患病后，一直服用药品喜宝宁。她今年11岁，个头儿已经快和爸爸一样高了。“用药量一直在增加，现在一天要用四五片。”“铁马”说。

　　是药品就有副作用，喜宝宁也是，但因人而异。医生告诉“铁马”，喜宝宁最突出的副作用是对眼睛的伤害，最坏可致人失明。笑笑从来不能配合医生进行眼部的检查，所以家人无从知晓笑笑的眼睛是否被药物影响，只能通过她平时视物的状态判定。

　　笑笑在长大，每月耗费的药费也在增长，“铁马”说，女儿每月要“吃”掉2000多元，“现在也有了喜宝宁的仿制药，但比氯巴占贵多了，合下来一片要到十来块钱”。

　　他不止一次地呼吁，希望能调整喜宝宁的药价，就像氯巴占一样，“不是所有家庭都能负担得起一个月几千的药费，不少家庭条件不好，如果断药复发，再去治疗难度会加大”。

　　2021年9月，李芳（化名）及其他几位患儿母亲因帮助“铁马”转运海外代购的氯巴占，被警方以“涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪”取保候审。三年的时间转瞬即逝，如今儿子圆圆（化名）依旧每天在服用氯巴占。

　　癫痫脑病的发展不可逆，用药也仅仅是维持，今年，圆圆已经抢救过好几次，精神状态不算好。

　　新年将至，圆圆也要5岁了，李芳和家人用心照顾着圆圆，哪怕孩子与家人并无互动，她也想给孩子的人生留下满满的爱。“不用伤春悲秋，新的一年，每一天都要好好过。”

编辑:谭敏